Inserire la Leucodistrofia Metacromatica nello screening neonatale \u00e8 una scelta di civilt\u00e0. Il Pd si fa portavoce dell\u2019appello lanciato oggi dall\u2019Associazione Voa Voa! Amici di Sofia\u201d<\/p>\n
\u201cLa Regione Piemonte ha il dovere morale e istituzionale di garantire ai suoi cittadini, fin dai primi giorni di vita, l\u2019accesso alle migliori pratiche sanitarie. Per questo ho predisposto un Ordine del giorno che impegna la Giunta regionale ad includere la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nel panel dello screening neonatale esteso\u201d dichiara la Consigliera regionale del Partito Democratico Laura Pompeo.<\/p>\n
\u201cLa MLD \u00e8 una rara malattia genetica neurodegenerativa che, se non viene diagnosticata precocemente, porta a gravi disabilit\u00e0 motorie e cognitive, spesso con esiti fatali. Le terapie attualmente disponibili, come quella genica, sono efficaci solo se somministrate prima della comparsa dei sintomi. La diagnosi precoce equivale, quindi, alla possibilit\u00e0 di una vita normale per i bambini affetti da questa patologia\u201d sottolinea\u00a0Pompeo.<\/p>\n
\u201cL\u2019Ordine del giorno presentato si inserisce in un contesto nazionale in cui, come evidenziato oggi dagli organi di informazione, la maggior parte delle Regioni \u00e8 ancora in ritardo nell\u2019adozione dello screening per la MLD, nonostante le evidenze scientifiche consolidate. L\u2019associazione \u201cVoa Voa! Amici di Sofia\u201d, nata a Firenze per volont\u00e0 dei genitori della piccola Sofia, colpita dalla malattia, ha lanciato la campagna \u201cStop MLD \u2013 Vogliamo lo screening ora!\u201d, chiedendo che il test salvavita venga adottato in modo uniforme su tutto il territorio nazionale\u201d spiega la\u00a0Consigliera regionale del Partito Democratico Laura Pompeo.<\/p>\n
\u201cIl mio atto di indirizzo evidenzia come altre Regioni, tra cui Toscana e Lombardia, abbiano gi\u00e0 avviato programmi di screening per la MLD, seppur con velocit\u00e0 e adesione molto diverse. La Toscana ha fatto da apripista, inserendo ufficialmente la MLD nel pannello regionale obbligatorio, mentre in Lombardia il progetto \u00e8 partito ma con una partecipazione ancora troppo limitata. Il Piemonte non pu\u00f2 restare indietro. Abbiamo nella nostra regione un\u2019eccellenza come il laboratorio dell\u2019Ospedale Regina Margherita di Torino, gi\u00e0 pronto per l\u2019ampliamento del panel. \u00c8 necessario agire subito, anche coinvolgendo enti filantropici e fondazioni bancarie per superare gli ostacoli legati al finanziamento, dato che lo screening per la MLD non \u00e8 ancora incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza\u201d conclude la\u00a0Consigliera regionale Pd.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":11,"featured_media":70350,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[34],"tags":[],"news-destination":[],"news-source":[],"is_homepage":[581],"ta_other":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76711"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76711"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76711\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/70350"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76711"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76711"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76711"},{"taxonomy":"news-destination","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-destination?post=76711"},{"taxonomy":"news-source","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/news-source?post=76711"},{"taxonomy":"is_homepage","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/is_homepage?post=76711"},{"taxonomy":"ta_other","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ilmercoledi.news\/ilmercoledi\/news\/wp-json\/wp\/v2\/ta_other?post=76711"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}