SALUTE – La consulta per le malattie neuromuscolari richiede una cabina di regia per l’emergenza virus

La Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta, che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta, preoccupata per la situazione in cui versano i propri pazienti e le loro relative famiglie in relazione all’emergenza Coronavirus, in data 30 aprile 2020 ha inviato una lettera aperta alle autorità sanitarie delle due regioni. Ad oggi non è pervenuta alcuna risposta. Si stima che le malattie neuromuscolari colpiscano oltre 4.000 persone nei territori del Piemonte e della valle d’Aosta e che i pazienti “fragili” siano considerevolmente di più. Siamo certi che la fase sia delicata e gli aspetti di cui occuparsi siano molteplici, ma proprio in virtù di questo auspichiamo fortemente la nascita di una cabina di regia tra istituzioni, enti e associazioni che si occupano di disabilità, suddivisa in tavoli tematici, orientati sia alla ricostruzione dei servizi utili a dare risposte alle problematiche di questo periodo e sia alla progettualità futura, la quale deve necessariamente passare attraverso un modello integrato ospedale – territorio.