SANITA’ – Il Pd: “Inserire la Leucodistrofia Metacromatica nello screening neonatale”

Inserire la Leucodistrofia Metacromatica nello screening neonatale è una scelta di civiltà. Il Pd si fa portavoce dell’appello lanciato oggi dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia”

“La Regione Piemonte ha il dovere morale e istituzionale di garantire ai suoi cittadini, fin dai primi giorni di vita, l’accesso alle migliori pratiche sanitarie. Per questo ho predisposto un Ordine del giorno che impegna la Giunta regionale ad includere la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nel panel dello screening neonatale esteso” dichiara la Consigliera regionale del Partito Democratico Laura Pompeo.

“La MLD è una rara malattia genetica neurodegenerativa che, se non viene diagnosticata precocemente, porta a gravi disabilità motorie e cognitive, spesso con esiti fatali. Le terapie attualmente disponibili, come quella genica, sono efficaci solo se somministrate prima della comparsa dei sintomi. La diagnosi precoce equivale, quindi, alla possibilità di una vita normale per i bambini affetti da questa patologia” sottolinea Pompeo.

“L’Ordine del giorno presentato si inserisce in un contesto nazionale in cui, come evidenziato oggi dagli organi di informazione, la maggior parte delle Regioni è ancora in ritardo nell’adozione dello screening per la MLD, nonostante le evidenze scientifiche consolidate. L’associazione “Voa Voa! Amici di Sofia”, nata a Firenze per volontà dei genitori della piccola Sofia, colpita dalla malattia, ha lanciato la campagna “Stop MLD – Vogliamo lo screening ora!”, chiedendo che il test salvavita venga adottato in modo uniforme su tutto il territorio nazionale” spiega la Consigliera regionale del Partito Democratico Laura Pompeo.

“Il mio atto di indirizzo evidenzia come altre Regioni, tra cui Toscana e Lombardia, abbiano già avviato programmi di screening per la MLD, seppur con velocità e adesione molto diverse. La Toscana ha fatto da apripista, inserendo ufficialmente la MLD nel pannello regionale obbligatorio, mentre in Lombardia il progetto è partito ma con una partecipazione ancora troppo limitata. Il Piemonte non può restare indietro. Abbiamo nella nostra regione un’eccellenza come il laboratorio dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, già pronto per l’ampliamento del panel. È necessario agire subito, anche coinvolgendo enti filantropici e fondazioni bancarie per superare gli ostacoli legati al finanziamento, dato che lo screening per la MLD non è ancora incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza” conclude la Consigliera regionale Pd.